Il modello della Qualità della Vita
Nel corso degli ultimi anni è stato intrapreso un percorso di trasformazione per quello che riguarda le pratiche e i modelli nell’ambito della salute. Un attenzione particolare è stata, però, posta sul concetto di Qualità di Vita, aspetto fondamentale sopratutto nel campo delle disabilità.
È difficile trovare una definizione univoca di questo ampio concetto, riporteremo quindi alcune tra le principali. L’OMS defini- sce la Qualità della Vita come: «La percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi» (WHOQOL, The World Healh Organization Quality of Life Assessment, 1995)¹. La definizione di Goode indica, invece, come la Qualità della Vita si realizzi quando le necessità individuali di una persona sono soddisfatte e la persona stessa ha la possibilità di perseguire e raggiungere i propri obiettivi. Come ultima definizione riportiamo quella di Schalock che la descrive come l’in- sieme delle condizioni di vita, salute e benessere desiderate da una persona. È interessante sottolineare come, la costante fra queste differenti definizioni, sia rappresentata dal principio che la Qualità di Vita sia trasversale a diverse aree della vita della persona. La specificità del concetto sta, quindi, proprio nella considerazione non solo di aspetti quantitativi, come dati oggettivi di salute, ma anche di aspetti qualitativi, come le aspettative, i desideri e gli obiettivi.
Dal concetto di Qualità di Vita è stato poi teorizzato un vero e proprio modello.
MODELLO DELLA QUALITà DELLA VITA
Modello di sostegno che mira al miglioramento della vita della persona con neurodiversità
Il modello della Qualità della Vita che è diventato, nell’ultimo decennio, non solo cornice di riferimento teorico e strumento di sensibilizzazione per operatori dei servizi alla disabilità e per gli attori sociali (dalle famiglie alle realtà istituzionali socio-sanitarie), ma un vero e proprio paradigma per orientare i processi gestionali e gli interventi pianificabili in relazione al miglioramento della Qualità di Vita delle persone con neuro-diversità (Schalock, Gardner, e Bradley, 2007)².
Il costrutto dei sostegni viene indicato dalla ricerca scientifica come un modello utile e solido nel definire contenuti e stra- tegie per concretizzare l’approccio centrato sulla persona verso il miglioramento del proprio funzionamento.
Questo modello individua 8 domini fondamentali:
- Benessere emozionale
- Relazioni interpersonali
- Benessere materiale
- Sviluppo personale
- Benessere fisico
- Autodeterminazione
- Inclusione sociale
- Diritti
La mancanza di qualità di vita, in uno o tutti i domini della stessa viene percepita soggettivamente come una condizione di bisogno e, ancora più esplicitamente come un bisogno di sostegno.
¹ WHOQOL, The World health organization quality of life assessment. (1995). Position paper from the World healt organization. Social science and medicine, 41 (10), 1045.
²Schalock, R. L., Gardner, J.F., & Bradley, V. J. (2007). Quality of life for persons with intellectual and other developmental disabilities: Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.